Anja Kaisanlahti
Tourette on erikoinen sairaus. Se panee koululaisen puhumaan rumia, päästelemään outoja ääniä, venkoilemaan ja käyttäytymään huonosti. Lapsi ei kuitenkaan voi oireilleen mitään.
Vuoden -96 syksyllä 10-vuotiaalla Samulla alkoi ilmetä outoja oireita. Vartaloon ja raajoihin ilmaantui toistuvaa, tahatonta nykimistä ja liikuttelua. Hengitykseen tuli erikoisia henkäilyjä, ikään kuin hengenahdistusta. Epäilessään, että kyseessä oli flunssan jälkitauti, vanhemmat veivät Samun yleislääkärille.
Lääkäri ei löytänyt hengitysteistä sairauden merkkejä ja lähetti Samun lastenlääkärille perheneuvolaan. Tämäkin oli ymmmällään ja lähetti pojan edelleen keskussairaalaan neurologisiin tutkimuksiin.
Koko ajan Samun oireet lisääntyivät. Mukaan tuli outoa ääntelemistä, pieniä vinkaisuja, huudahduksia ja haukahduksia. Tämä hämmensi vanhempia entisestään.
Ääntely muuttui vähän väliä toiseksi. Pian mukaan tuli kirosanojen toistelu. Samu hoki samaa sanaa pari kolme viikkoa ja vaihtoi sen sitten toiseen.
- Kaikki mahdolliset kirosanat käytiin läpi. Sekä ääni- että liikeoireita oli päiväsaikaan jatkuvasti, Samun äiti kertoo.
Ensimmäinen Samua tutkinut lastenneurologi diagnosoi oireet pahaksi TIC-oireistoksi. Samulla olikin pienenä ollut silmän räpyttelyä ja myöhemmin muitakin pieniä ticsejä, nykimisiä, kasvojen alueella. Ne olivat kuitenkin mitättömiä verrattuna Samun oireisiin.
Onneksi löytyi lääkäri, joka osasi tehdä oikean diagnoosin: Tourette-oireyhtymä. Tämä melko harvinainen neurologinen häiriö on saanut nimensä Tourette-nimisestä herrasta, joka kuvaili häiriön oireita jo 1800-luvulla.
Diagnoosin löytyminen helpotti Samun vanhempia suuresti. Kun he tiesivät, mistä oli kysymys, he osasivat suhtautua poikaansa oikealla tavalla. He saivat tietoa sairaudesta ja muiden vanhempien kokemuksista.
- Olimme tehneet kaikki ne virheet, jotka vanhemmat yleensäkin tekevät, Samun äiti toteaa.
Tavallista ja luonnollistakin on, että vanhemmat käskevät lasta lopettamaan rumat puheensa. Monet häpeävät lapsensa outoa käytöstä varsinkin silloin kun ollaan toisten ihmisten seurassa. Niin häpeily kuin kieltäminenkin on kuitenkin turhaa. Lapsi ei mahda mitään oirelleen, vaikka kuinka haluaisi.
- Samu on selittänyt tuntemuksiaan sanomalla, että hänelle tulee paha olo, joka vaatii häntä tekemään tietyn liikkeen tai ääntelemään jollain tavalla. Se tarve on ikään kuin pakko purkaa.
Kun Samun oireet oli tunnistettu Touretteksi, aloitettiin lääkehoito Serenase-nimisellä psyyken lääkkeellä. Vähitellen annosta nostettiin, kunnes ilmaantui sivuvaikutuksena uneliaisuutta, nukahteluakin. Silloin lääkettä vaihdettiin. Lääkettä on nyt jo useita kertoja vaihdettu, mikä onkin tavallista Touretten hoidossa.
- Lääkkeellä on ollut sellainen vaikututs, että nykyisin Samulla on lähinnä vain yhtä oiretyyppiä kerrallaan. Voi olla motorisia oireita muutaman kuukauden, sitten se saattaa vaihtua äänioireeksi ja kestää taas vaikka puoli vuotta. Tämä tilanne on meille kaikille jotenkin helpompi hallita ja kestää, äiti kertoo.
Edelleen Samun Tourette kuitenkin leimaa perheen elämää.
- Sairaus on yhtä vuoristorataa ja sitä on myös perheen elämä. Joskus täytyy pakottaa itsensä muistuttamaan, että eihän se sentään ole syöpä tai muu vakava sairaus.
- Elämänarvot on pantu uusiksi. Harrastuksista olemme pitäneet kynsin hampain kiinni, jotta jaksaisi. Minulle kuorolaulu on koossapitävä voima. Myös se on ollut tärkeää, että asiasta on voinut puhua, Samun äiti sanoo.
Samua itseään on auttanut hänen sosiaalinen luonteenlaatunsa. Hän ei ole vetäytynyt syrjään, kuten monesti tapahtuu. Hänellä on paljon kavereita, eikä häntä ole kiusattu varsinaisesti koskaan.
- Jossain vaiheessa oli sellaista, että pojat teettivät Samulla kaikenlaisia temppuja, pitivät häntä pellenään. Sekin loppui, kun keskustelin poikien kanssa asiasta.
Samu itse on tottunut sairauteensa ja sen aiheuttamiin ongelmiin, mutta on selvää, että ne joskus rassaavat herkässä murrosiässä olevaa nuorta. Silloin saattaa itseinho ottaa vallan. "Miten voin elää vielä monta kymmentä vuotta, niin kuin pitäisi", kertoo äiti Samun joskus sanoneen.
Samu käy nykyisin säännöllisesti nuorisopsykiatrin luona keskusteluterapiassa. Yleensa hän menee sinne mielellään, mutta pitää joskus käyntejä "hössötyksenä".
Koulussa menee hyvin. Vain joskus vaikeina kausina on ollut ongelmia keskittymisessä. Opettajat ovat olleet hyvin ymmmärtäväisiä. Muulloin kuin koetilanteissa Samu ei ole tarvinnut mitään erikoisjärjestelyjä.
Kokeen hän mieluummin tekee eri tilassa, jotta ei äänähdyksillään häiritsisi muita. Toisaalta muiden joukossa ollessaan hän saattaisi pidätellä oirehtimistaan niin, että siitä aiheutuva jännitys haittaisi hänen omaa keskittymistään.
Yleensä oireet pysyvät kohtuullisina, kun elämä sujuu tasaiseen tahtiin ilman suuria jännitteitä suuntaan tai toiseen.
- Viime vuonna tekemämme lomamatka etelään meni pilalle, kun Samun oireet yltyivät tosi voimakkaiksi. Se oli tavallaan liian hauskaa ja kiinnostavaa, lentokone, hotelli, Samun äiti muistelee.
Samun tulevaisuuteen äiti suhtautuu optimistisesti.
- Ammatiksi on ehkä valittava sellainen, ettei siinä joudu esiintymään. Sen haluan sanoa, että kyllä Touretten kanssa voi elää monipuolista elämää. Se vain vaatii lapselta tavallista enemmän.
Tourette ei parane iän mukana, mutta yleensä oireet lievenevät. Ennustetta voidaan pitää hyvänä.
Tourette-oireyhtymä on neurologinen sairaus, joka yleensä ilmenee kouluiässä. Se on hankala sairaus erityisesti aiheuttamiensa sosiaalisten ongelmien takia.
Tourette oireet alkavat tavallisesti pieninä ticseinä, toistuvina pakkoliikkeinä kasvoissa tai muualla kehossa. Vähitellen oireet pahenevat, ja mukaan tulevat äänioireet. Lapsi päästää suustaan sykäyksittäin erikoisia ääniä, mitkä voivat olla esim. rykimistä, röhkimistä, viheltämistä ja erilaisia kurkkuääniä.
Oireet vaihtelevat hyvin paljon yksilöstä toiseen ja ajan mittaan samallakin henkilöllä. Osalla Tourette-potilaista on myös tarkkaavaisuushäiriö ja oppimiseen liittyviä pulmia.
Taudin edetessä äänioireisiin saattaa tulla mukaan kirosanojen toistelua, ja pieniä lauseita, joita lapsi pakonomaisesti toistelee. Tällaista ääntelemistä kutsutaan koprolaliaksi. On selvää että näin poikkeava käyttäytyminen herättää huomiota ja saattaa tuoda ongelmia ihmissuhteisiin.
Perimmäistä syytä Tourette-oireisiin ei tiedetä. Kysymys on mahdollisesti häiriöstä aivojen välittäjäainetasapainossa. Syitä on etsitty myös perimästä. On todettu että tautia esiintyy suvuttain. Mitään tiettyä geeniä ei kuitenkaan ole voitu todeta syylliseksi, kertoo lastenneurologian erikoislääkäri Reija Alen Keski-Suomen keskussairaalasta.
Touretten yleisyydestä Suomessa ei ole tarkkaa tietoa. Yhdysvalloissa sen esiintyvyydeksi on tutkimuksissa saatu 1/2000 asukasta. Tauti on pojilla huomattavasti tavallisempi kuin tytöillä.
Touretten vaikutus kasvavan nuoren elämään voi olla hyvinkin kohtalokas, ellei asiaan puututa. Erikoinen käyttäytyminen voi johtaa siihen, että lapsi saa pelkästään kielteistä palautetta sekä vanhemmilta, kavereilta että opettajilta.
- Vanhemmat saavat syllisyydentunteita epäillessään olevansa huonoja kasvattajia. Tämä taas heijastuu lapseen, ja kierre on valmis, Reija Alen sanoo.
Touretten hoito ei ole ihan yksinkertaista. Psykoterapian tarkoitus on mm. opettaa lasta hallitsemaan käyttäytymistään. Esimerkiksi mielikuvaterapialla on saatu tuloksia.
Lääkkeillä, kuten haloperidolilla ja eräillä muilla psyyken lääkkeillä, pyritään vähentämään Touretten oireita. Kokeilujen kautta päädytään usein lääkeyhdistelmiin. Myös nikotiinilaastaria on kokeiltu. Eri puolella maailmaa tehdään tutkimusta tehokkaan lääkkeen löytämiseksi.
Tärkeintä hoitoa on oikean tiedon jakaminen niin lapselle itselleen, hänen vanhemmilleen kuin koko muullekin ympäristölle. Silloin lapseen osataan suhtautua oikein eikä häntä pidetä ilkeänä ja tottelemattomana. Näin voidaan turvata terveen itsetunnon kehittyminen.
Julkaistu Kotilääkäri lehdessä 3/2000, kirjoittaja Anja Kaisanlahti.