Eftersom barn med
Tourettes syndrom har en mycket varierande symptombild måste också eventuell
vård och habilitering skräddarsys för varje enskilt barn. I de flesta fall har
de familjer som söker hjälp, barn som förutom ticsen har något eller några
tilläggssymptom. Ofta är det tilläggssymptomen man har upplevt som största
orsaken till de problem barnet har i sitt vardagsliv. Själva ställandet av
diagnosen kan ses som en del av behandlingen och när familjen får veta vad
symptomen beror på är det ofta många frågor som får ett svar.
En central faktor i ett framgångsrikt vårdförhållande är
att samarbetet mellan olika personalgrupper,
som t.ex. neurologer, barnläkare, psykologer, neuropsykologer,
skolhälsovårdare, psykiatrer och lärare fungerar friktionsfritt och med tanke
på familjens och barnets bästa. Eftersom symptomen till sin natur är sådana att
barnet i många fall kan undertrycka sina tics under ett läkarbesök är läkarens
tillit till föräldrarnas symptombeskrivning en central faktor vid
diagnostiseringen.
Den neuropsykologiska
undersökningen utgör en viktig del av det diagnostiska arbetet. Vid denna
undersökning framkommer förekomsten och svårighetsgraden av tilläggssymptom.
Neuropsykologen gör en noggrann kartläggning av eventuella
inlärningssvårigheter, uppmärksamhetsbrist och den emotionella statusen med
tanke på tvångsproblematik, bristande impulskontroll, depression och fobier.
Resultatet av dessa undersökningar är i hög grad grunden för vidare planering
av stödåtgårder i hem, skola och daghem.
Vilka stödåtgärder som
är aktuella beror också på barnets ålder samt övriga livssituation. Det faktum
att ticsen och även tilläggssymptomen kan variera i styrka under olika perioder
leder också till att behovet av stöd kan varierar i förhållande till symptomens
svårighetsgrad.
Tourettes syndrom är ett tillstånd
där graden av upplevt handikapp är mycket beroende av hur omgivningen ställer
sig till symptomen. Om nyckelpersoner i barnets omgivning inte har kunskap om
syndromet och därtill är intoleranta gällande barnets beteende uppstår med
största sannolikhet sekundära problem som ytterligare komplicerar situationen. Tourettes syndrom kan inte ‘botas’ men flera symptom, såsom
till exempel svåra tics och tvångssymtom, kan vid behov lindras med mediciner
och vissa former av beteende- och kognitiv terapi kan vara till stor nytta.
Framför allt är det viktigt med information till föräldrar, kamrater, lärare,
rektorer m.fl.. Informationen kan leda till ökad förståelse från omgivningen
och därigenom nämnvärt underlätta Tourette-personers tillvaro och kan vidare
bidra till ökad självkännedom.
Infört i tidningen Folkhälsan 6/1999