VARFÖR ÄR DET VIKTIGT MED EN TIDIG DIAGNOS?

Tourettes syndrom är fortfarande ett relativt okänt syndrom bland hälso- och sjukvårdspersonal samt bland psykologer och socialarbetare och det är mera en regel än ett undantag att diagnosen ställs först flere år efter att de första symptomen debuterat. En tidig diagnos är av största vikt för att feltolkningar skall undvikas och för att vården och habiliteringen skall kunna påbörjas utgående från rätt vinkling. Det är också viktigt att komma ihåg att de primära symptomen kan förorsaka sekundära psykiska problem både hos barnet med Tourettes syndrom, hos andra familjemedlemmar samt i relationerna inom familjen. Därför bör den person eller det vårdteam som handhar situationen helst vara insatt i den speciella problematik som Tourettes syndrom medför.

Att leva utan diagnos eller att leva med en felaktig (i många fall psykiatrisk) diagnos leder ofta till att familjen går igenom energikrävande och ångestfyllda tankar kring vad den egentliga orsaken till symptombilden är. Också personer i omgivningen kan ha uttalade eller icke uttalade åsikter om vad det avvikande beteendet beror på.

Synliga och eventuellt komplicerade motoriska och vokala tics upplevs av familjen och barnet ofta som både skamliga och konfunderande. Många familjer undviker att röra sig på platser där de vet att andra personer kommer att uppleva beteendet som störande och underligt.

Föräldrarna kan uppleva skuldkänslor för att de med sitt eget beteende har förorsakat de symptom barnet har. Föräldrarna har kanske fått höra att de inte kunnat uppfostra sitt barn på rätt sätt och har lidit av uppfattningen att de inte har varit tillräckligt goda föräldrar. Ofta anser man också att konflikter inom familjen och i parförhållandet är den grundläggande orsaken till att barnet har tics, är överaktivt, har tvångstankar och utför ritualer.

Syskon till ett barn med TS kan ha svårt att förstå och klara av speciellt ticsen. Olika ljud och ryckningar som är i ögonenfallande kan leda till att irritationen över beteendet tar sig i uttryck i att syskonen retas eller i negativ mening påpekar om saken.

Barnet själv kan uppleva ångest över att bo i en kropp som lever sitt eget liv. Tvångstankar och tvångshandlingar är, speciellt i det stadiet när orsaken ännu är okänd, både skrämmande och energikrävande. Barnet försöker kanske behärska sina tics för att inte irritera omgivningen och upplever kanske att han eller hon inte är älskad eller duger som den person hon är. Många barn har också blivit retade av andra barn och blivit bemötta med oförståelse på daghem eller i skolan.

För att som förälder ha energi till att tackla de problem och utmaningar som Tourettes syndrom för med sig behövs både vila och avkoppling. Det paradoxala är att dessa barn ofta lider av sömnstörningar som i sin tur leder till att föräldrarna blir utmattade. Barn med Tourette kan också i hög grad vara bundna till sina föräldrar vilka de upplever som den enda trygghetsfaktorn när de inte förstår den egna kroppen och tanken. Är barnet därtill överaktivt leder allt detta i sin tur till att föräldrarnas vardag ofta blir begränsad.

Med anledning av den fluktuerande och varierande symptombilden innebär Tourettes syndrom att familjen och barnet skall lära sig att leva i en vardag där man inte säkert vet hur följande dag eller vecka ser ut. Vilka symptom som är dominerande, hur synligt de tar sig i uttryck och i vilken grad de påverkar barnet är faktorer som styr planeringen av familjens verksamhet.

Överaktiva barn, barn med motoriska och vokala tics, barn med tvångsbeteende och barn med olika former av beteendestörningar är en utmaning för den omgivning de lever i. Det krävs mycket förståelse och tålamod men också praktiska lösningar som kan underlätta situationen t.ex. i skolan. För att dessa barn skall kunna utvecklas på ett optimalt sätt och uppskatta sig själva med de egenheter de har krävs i första hand att näromgivningen men också allmänheten får information om Tourettes syndrom. Kunskap ökar förståelsen och förståelse toleransen i förhållande till ett beteende som avviker från det 'normala'.

Infört i tidningen Folkhälsan 6/1999. Författare: Maria Lönnberg, hälsovårdare med medicinsk genetik som specialområde