Sukkela tikuttava Ray

 

Vuonna 1885 Gilles de la Tourette, Charcot:n oppilas, kuvasi hämmästyttävän oireyhtymän, joka kulkee nyt hänen nimellään. 'Touretten oireyhtymälle', joksi se heti nimettiin, ovat tunnusomaisia kohtuuttoman levoton energia ja runsaat, hillittömät oudot liikkeet ja päähänpistot: nykivät tic-liikkeet, nytkähdykset, maneerit, irvistykset, äännähdykset, kiroukset, kaikenlaiset tahattomat jäljittelyt ja pakkoliikkeet, joita säestää kumma kujeilun-, ilveilyn-ja temppuilunhalu. 'Korkeimmissa' muodoissaan Touretten oireyhtymä koskee tunne-, vaisto- ja kuvitteluelämän joka puolta; 'alemmissa' ja kenties yleisemmissä muodoissa ei ehkä ilmene juuri muuta kuin epänormaaleja liikkeitä ja epänormaalia impulsiivisuutta, vaikka niissäkin on jotakin outoa. Oireyhtymä tunnettiin hyvin viime vuosisadan viimeisinä vuosina ja siitä kirjoitettiin laajalti, sillä ne olivat väljän neurologian vuosia, neurologian, joka yhdisti empimättä elimellisen ja psyykkisen. Tourettelle ja hänen vertaisilleen oli selvää, että tämä oireyhtymä oli eräänlaista primitiivisten impulssien ja vimmojen riivajaista mutta että se oli myös riivajaista, jolla oli elimellinen perustansa - erittäin selvä (joskin tuntematon) neurologinen häiriö.

Kun Touretten alkuperäiset tutkimukset oli julkaistu, seuraavina vuosina kuvattiin monia satoja oireyhtymätapauksia - eivätkä tapaukset olleet koskaan aivan samanlaiset. Kävi selväksi, että oli lieviä ja hyvänlaatuisia sairaudenmuotoja ja toisia, jotka olivat aivan hirvittävän irvokkaita ja rajuja. Samoin kävi ilmi, että jotkut ihmiset 'sietivät' Touretten oireyhtymää ja saattoivat sovittaa sen avaraan persoonallisuuteensa, saattoivat jopa hyötyä ajattelun nopeutumisesta ja siitä seuranneista mielleyhtymistä ja kekseliäisyydestä - kun taas toiset saattoivat todella tulla 'riivatuiksi' ja tuskin kykenivät löytämään omaa identiteettiään tourettisten impulssien valtavassa paineessa ja kaaoksessa. Kuten Luria mainitsi Mnemonististaan: 'sen' ja 'minän' välillä oli käynnissä jatkuva taistelu.

Charcot ja hänen oppilaansa, joihin kuuluivat Freud ja Babinski siinä missä Tourettekin, olivat ammattikuntansa viimeisiä, joilla oli yhteisnäkemys ruumiista ja sielusta, siltä ja 'minästä', neurologiasta ja psykiatriasta. Vuosisadan vaihteessa oli tapahtunut repeämä sieluttomaan neurologiaan ja ruumiittomaan psykologiaan, ja sen myötä katosi koko Touretten oireyhtymän ymmärtäminen. Itse asiassa koko oireyhtymä tuntui hävinneen, eikä siitä kiijoitettu juuri lainkaan tämän vuosisadan ensimmäisellä puoliskolla. Jotkut lääkärit pitivät sitä jopa 'myyttisenä', Touretten värikkään mielikuvituksen tuotteena. Useimmat eivät olleet kuulleet siitä koskaan. Se oli yhtä unohdettu kuin 1920-luvun suuri unitautiepidemia.

Unitaudin (encephalitis lethargica) ja Touretten oireyhtymän unohtamisella on palon yhteistä. Kumpikin sairaus oli harvinainen ja uskomattoman omituinen - ainakin rajoittuneen lääketieteen oli vaikea niihin uskoa. Niitä ei voinut sovittaa lääketieteen sovinnaisijn kehyksiin,ja siksi ne unohdettiin ja ne 'katosivat' salaperäisesti. Mutta on palon läheisempikin yhteys, johon 1920-luvulla vihjattiin. Unisairaus sai joskus hyperkineettisiä tai vimmaisia muotoja: näillä potilailla tahtoi sairautensa alussa ilmetä yhä kasvavaa mielen ja ruumiin kiihtymystä, rajuja liikkeitä, tic-liikkeitä, kaikenlaisia pakkoliikkeitä. Vähän myöhemmin heidät valtasi täysin vastakkainen tila, kaiken peittävä transsinomainen 'uni - jonka vallasta minä heidät neljäkymmentä vuotta myöhemmin tapasin.

Vuona 1969 annoin näille unitautipotilaille tai aivotulehduksen jäikitilaa sairastaville 1-dopaa, välittäjäaine dopamiinin esiastetta. Lääke muutti heidät täysin. Ensin he 'heräsivät' horroksesta terveyteen, sitten he ajautuivat toiseen äärimmäisyyteen: tic-liikkeisiin ja kiihkoon. Tämä oli minun ensimmäinen kokemukseni Touretten kaltaisista oireyhtymistä: hurjaa kiihtymystä, rajuja mielijohteita, joita usein säesti omituinen ilveily. Aloin puhua 'tourettismista', vaikken ollut koskaan nähnyt Touretten oireyhtymää sairastavaa potilasta. Alkuvuodesta 1971 kysyttiin Washington Postista, jossa oli kiinnostuttu aivotulehdusten jälkitilaisten potilaitteni 'heräämisestä', kuinka potilaat nyt voivat. Minä vastasin: "He 'tikuttavat' ", mikä innosti toimittajia julkaisemaan artikkelin tic-liikkeistä. Artikkelin ilmestymisen jälkeen sain lukemattomia kirjeitä, joista välitin suuren osan kollegoilleni. Mutta yhden potilaan suostuin tapaamaan - Rayn.

Heti kun olin Rayn tavannut, minusta tuntui, että huomasin New Yorkin keskikaduilla kolme Touretten oireyhtymää sairastavaa. Olin ymmälläni, koska Touretten oireyhtymää sanottiin erittäin harvinaiseksi. Olin lukenut, että sitä esiintyi yhdellä miljoonasta, ja silti minusta tuntui, että olin nähnyt kolme tapausta tunnin sisällä. Jouduin hämmennyksen ja ihmetyksen valtaan: oliko mahdollista, etten ollut koko tänä aikana huomannut oireyhtymää, en joko ollut nähnyt sellaisia potilaita tai olin luokitellut heidät epämääräisesti 'hermostuneiksi', 'hulluiksi', 'nytkähteleviksi'? Oliko mahdollista, että kukaan ei ollut välittänyt heistä? Oliko mahdollista, että Touretten oireyhtymä ei ollut harvinaisuus vaan suhteellisen yleinen - tuhat kertaa yleisempi kuin aiemmin oli luultu? Seuraavana päivänä, sen kummemmin etsimättä, näin kadulla pari tapausta lisää. Tässä vaiheessa päähäni pälkähti kuin vitsinä: mitä jos (minä ajattelin) Touretten oireyhtymä onkin kovin yleinen mutta jää tunnistamatta - mutta sitten kun se tunnistetaan, sen erottaa helposti ja sitä näkee jatkuvasti. Mitä jos tällainen tourettelainen tunnistaa toisen ja nämä kaksi tunnistavat kolmannen ja he puolestaan neljännen, kunnes tunnistusten yhä lisääntyessä heitä löytyy koko joukko tautiveljiä ja -sisaria, uusi laji meidän keskuuteemme, yhteisen tunnistamisen ja asian yhdistämä**? Eikö sellainen spontaani yhteenliittyminen voisi olla alkuna Touretten oireyhtymää sairastavien newyorkilaisten yhdistykselle?

------------------------------------------------------------------------------------------

** Samalla lailla kävi lihasdystrofialle, jota ei huomattu ennen kuin Duchenne kuvasi taudin l850-luvulla. Vuoteen 1860 mennessä, oli tunnistettu ja kuvattu Duchennen kuvauksen mukaisesti monta sataa tapausta, niin monta, että Charcot sanoi: "Mistä johtuu, että näin yleinen, näin laajalle levinnyt ja yhdellä silmäyksellä tunnistettava sairaus, sairaus, joka epäilemättä on ollut aina olemassa, tunnistetaan vasta nyt? Miksi tarvitsimme monsieur Duchennen aukaisemaan silmämme?"

----------------------------------------------------------------------------------------------

 

Kolme vuotta myöhemmin, 1974, sain huomata, että minun kuvitelmastani oli tullut totta, että sellainen kuin Touretten oireyhtymäyhdistys (TSA) oli todella perustettu. Siinä oli silloin viisikymmentä jäsentä, nyt, seitsemän vuotta myöhemmin, jäseniä on muutama tuhat. Tämä tyrmistyttävä lisäys täytyy lukea TSA:n omien ponnistelujen ansioksi, vaikka yhdistykseen kuuluukin vain potilaita, heidän sukulaisiaan ja lääkäreitä. Yhdistys on tavattoman neuvokkaasti pyrkinyt tekemään tiettäväksi (tai 'julkistamaan' sanan parhaassa merkityksessä) Touretten oireyhtymää sairastavan ahdingon. Se on herättänyt vastuuntuntoista kiinnostusta ja huolta sen vastenmielisyyden tai torjumisen tilalle, jota Touretten oireyhtymää sairastava on kovin usein joutunut kokemaan, ja se on kannustanut kaikenlaista tutkimustyötä fysiologisesta sosiologiseen: on tutkittu tourettelaisten aivojen biokemiaa, on tutkittu perinnöllisiä ja muita tekijöitä, jotka saattavat yhdessä vaikuttaa oireyhtymään, ja on tutkittu sairaudelle luonteenomaisia epänormaalin nopeita ja mielivaltaisia assosiaatioita ja reaktioita. On paljastunut kehityksellisesti ja jopa lajinkehityksellisesti primitiivisiä vaisto- ja käyttäytymisrakenteita. On tutkittu tic­liikkeitten ruumiinkieltä ja kielioppia ja kielellistä rakennetta; on saatu odottamatonta tietämystä kiroilemisen ja vitsailun luonteesta (ne ovat tunnusomaisia myös joillekin toisille neurologisille sairauksille); eikä vähäpätöisintä suinkaan ole se, että on tutkittu tourettelaisten ja heidän perheittensä ja toisten ihmisten vuorovaikutusta ja outoja vahinkoja, joita näihin suhteisiin voi liittyä. TSA:n varsin menestyksekkäät pyrkimykset ovat olennainen osa Touretten oireyhtymän historiaa ja sellaisina uraa uurtavia: potilaat eivät ole koskaan aiemmin näyttäneet tietä kohti sairautensa ymmärtämistä, ryhtyneet oman ymmärretyksi tulemisensa ja hoitonsa aktiivisiksi ja tarmokkaiksi ajajiksi.

Näinä viimeisinä kymmenenä vuotena - paljolti yhdistyksen turvin ja kannustuksin - on Gilles de la Touretten intuitio saanut kirkkaan vahvistuksen: tällä oireyhtymällä tosiaan on elimellinen neurologinen perustansa. Touretten oireyhtymän 'se', niin kuin Parkinsonin taudin tai tanssitaudin 'se' heijastaa 'subkortikaalisen sokeaa voimaa', kuten Pavlov sanoi, häiriöitä niissä aivojen primitiivisissä osissa, jotka hallitsevat 'menoa' ja 'ohjausta'. Parkinsonin taudissa, joka vaikuttaa liikkeisiin mutta ei toimintaan sinänsä, häiriö on keskiaivoissa ja sen yhteyksissä. Tanssitaudissa, joka on katkonaisten näennäistoimintojen kaaos, häiriö on tyvitumakkeiden korkeammilla tasoilla. Touretten oireyhtymässä, jossa ilmenee kiihkeitä tunteita ja intohimoja, käytöksen tärkeimmän, vaistomaisen perustan järkkymistä, häiriö tuntuu olevan 'vanhojen aivojen' kaikkein korkeimmissa osissa: talamuksessa, hypotalamuksessa, limbisessäjärjestelmässä ja amygdalassa, missä sijaitsevat persoonallisuuden määräävät tunne- ja vaistotekijät. Touretten oireyhtymä - patologisesti siinä missä kliinisestikin - muodostaa eräänlaisen 'puuttuvan renkaan' ruumiin ja sielun välille, ja sijoittuu tavallaan tanssitaudin ja manian välille. Kuten harvinaisilla hyperkineettisillä unitautipotilailla ja kaikilla aivotulehduksen jälkitilaisilla tuntuu Touretten oireyhtymää sairastavilla ­ tai jostakin (aivohalvauksista, aivokasvaimista, myrkytyksistä tai infektioista johtuvasta) syystä 'tourettisilla' potilailla - olevan aivoissa kohtuuttomasti kiihottavia välittäjäaineita, varsinkin välittäjäaine dopamiinia. Ja koska horroksiset Parkinsonin tautia sairastavat tarvitsevat dopamiinia piristeeksi ja koska aivotulehduksen jälkitilaiset potilaani 'herätettiin' dopamiinin esiasteella 1-dopalla, niin raivokkaitten ja 'tourettisten' potilaitten dopamiini­arvoa täytyy alentaa vastavaikutteisella aineella kuten haloperidolilla.

Toisaalta taas Tourette-potilaan aivoissa ei ole pelkästään liiallisesti dopamiinia, niin kuin Parkinson-potilaallakaan ei ole pelkästään liian vähän dopamiinia. On muitakin, paljon hienoisempia ja laaja-alaisempia muutoksia, kuten voisi odottaakin sairaudessa, joka saattaa muuttaa persoonallisuutta: on lukemattomia hiuksenhienoja epänormaaliuksia, jotka vaihtelevat potilaasta toiseen ja päivästä toiseen. Haloperidoli voi olla vastaus Touretten oireyhtymään, mutta se sen paremmin kuin mikään muukaan lääke ei voi olla ainoa vastaus - ei 1-dopakaan ole ainoa vastaus parkinsonismiin. Puhtaasti lääkinnällisen tai lääketieteellisen lähestymistavan täydennyksenä täytyy olla myös 'eksistentiaalinen' lähestymistapa: täytyy erityisesti ymmärtää, että toiminta, taide ja leikki ovat pohjimmiltaan terveitä ja vapaita ja vaikuttavat siten karkeita viettejä ja impulsseja vastaan, 'subkorteksin sokeaa voimaa' vastaan, josta nämä potilaat kärsivät. Liikkumaton Parkinsonin tautia sairastava voi laulaa ja tanssia ja on niin tehdessään täysin vapaa parkinsonismistaan; ja kun sähköistynyt 'tourettelainen' laulaa, näyttelee tai toimii, hänkin vapautuu täydellisesti taudistaan. Silloin' minä' vie voiton ja hallitsee 'sitä'.

Minulla oli ilo olla kirjeenvaihdossa merkittävän neuropsykologin A. R. Lurian kanssa vuodesta 1973 hänen kuolinvuoteensa 1977 asti, ja lähetin hänelle usein Touretten oireyhtymää koskevia huomioita ja nauhoja. Hän kirjoitti minulle yhdessä viimeisistä kirjeistään: "Tämä on todella suunnattoman tärkeää. Tällaisen oireyhtymän vähäisenkin ymmärtämisen täytyy laajentaa suuresti meidän ymmärtämystämme ihmisluonnosta ylipäätään... En tiedä toista oireyhtymää, joka olisi yhtä kiinnostava."

Kun tapasin Rayn ensi kerran, hän oli 24-vuotias ja lähes työkyvytön erittäin rajujen moninaisten tic-liikkeitten takia, joita ryöppyili muutaman sekunnin välein. Hän oli kärsinyt niistä nelivuotiaasta saakka ja oli silmätikkuna niitten herättämän huomion vuoksi, vaikka suuren älykkyytensä, sukkeluutensa, luonteenlujuutensa ja todellisuudentajunsa ansiosta hän oli kyennyt viemään koulunsa ja opintonsa menestyksekkäästi loppuun ja ansainnut muutaman ystävänsä ja vaimonsa arvostuksen ja rakkauden. Opintojensa jälkeen hänet oli kuitenkin erotettu kymmenestä työpaikasta - aina tic-liikkeitten, ei koskaan epäpätevyyden vuoksi - ja hän oli alinomaa jonkinlaisessa 'liemessä', joka oli yleensä aiheutunut hänen kärsimättömyydestään, riidanhalustaan ja karkeasta, osuvasta 'suunsoitostaan', ja hän oli saanut huomata 'avioliittonsa rakoilevan sellaisten tahattomien huutojen kuin 'Vitut!', 'Paskat!' jne. takia, joita hänen suustaan purkautui seksuaalisen kiihtymyksen aikana. Hän oli (kuten monet 'tourettelaiset') harvinaisen musikaalinen eikä varmaan olisi selviytynyt - emotionaalisesti sen paremmin kuin taloudellisestikaan - ellei olisi toiminut viikonloppuisin todella virtuoosimaisena jazzrumpalina. Hän oli kuuluisa äkillisistä ja hurjista ex tempore -esityksistään, jotka saivat alkunsa tic-liikkeestä tai pakonomaisesta rummun hakkaamisesta ja loihtivat oitis hurjan ja ihmeellisen improvisoinnin ytimen: äkillinen tunkeilija' käytettiin loistavasti hyödyksi. Hänen oireyhtymästään oli hyötyä myös erinäisissä peleissä, etenkin pöytätenniksessä, jossa hän loisti, osaksi epänormaalin nopeitten refieksiensä ja reaktioittensa ansiosta mutta etenkin, jälleen, 'improvisaatioittensa' ansiosta, 'äkkinäisten, levottomien, ovelien lyöntiensa ansiosta (hänen omat sanansa), jotka olivat niin odottamattomia ja hätkähdyttäviä, ettei niihin kertakaikkiaan pystynyt vastaamaan. Hän vapautui tic-liikkeistään vain yhdynnän jälkeisessä rauhassa tai unessa tai silloin kun hän ui tai lauloi tai työskenteli tasaisesti ja rytmikkäästi ja keksi 'liikkeen melodian', leikin, joka oli vapaa paineista, vapaa tic-liikkeistä, vapaa ylipäätään.

Kuohuvan, ryöppyävän, pellemäisen pinnan alla hän oli tavattoman vakava mies - epätoivoinen mies. Hän ei ollut koskaan kuullut TSA:sta (jota tuohon aikaan tuskin oli olemassakaan), eikä hän myöskään ollut kuullut haloperidolista. Hän oli määritellyt sairautensa Touretten oireyhtymäksi luettuaan Washington Postista artikkelin tic-liikkeistä. Kun vahvistin diagnoosin ja mainitsin haloperidolin käytöstä, hän innostui mutta oli silti varautunut. Kokeilin lääkettä antamalla sitä hänelle suoneen, ja hän reagoi siihen tavattoman herkästi: hänen tic-liikkeensä loppuivat kahdeksi tunniksi, kun olin antanut hänelle lääkettä vain kahdeksasosa­milligramman. Tämän suotuisan kokeilun jälkeen määräsin hänelle haloperidoli-lääkityksen: neljännesmilligramma kolme kertaa päivassa.Hän palasi seuraavalla viikolla silmä mustana ja nenä murtuneena ja sanoi: "Tämän siitä teidän vitun haloperidolista saa!" Tämä pikkuruinenkin annostus, hän sanoi, oli horjuttanut hänen tasapainoaan, sekoittanut hänen vauhtinsa, ajoituksensa, yliluonnollisen nopeat refleksinsä. Monien muitten 'tourettelaisten' tapaan häntä viehättivät kieppuvat esineet, etenkin pyöröovet, joista hän puikkelehti salamavauhdilla. Haloperidolin vaikutuksesta hän oli kadottanut tämän kykynsä, oli ajoittanut liikkeensä väärin ja rusentanut nenänsä. Kaiken lisäksi monet hänen tic-liikkeistään eivät suinkaan olleet hävinneet vaan muuttuneet vain hitaiksi, pitkittyneet tavattomasti: hän saattoi 'lamaantua kesken tikutuksen', kuten hän asian esitti, ja sai huomata olevansa liki jäykkyys-tilassa (Ferenczi kutsui kerran katatoniaa tic-liikkeitten vastakohdaksi -ja ehdotti että niitä kutsuttaisiin 'katakloniaksi'). Tämän vähäisenkin lääkityksen alaisena Rayssa näkyi selvää parkinsonismia, dystoniaa, katatoniaa ja psykomotorista 'salpautumaa'. Tämä reaktio tuntui äärimmäisen pahaenteiseltä: se ei kertonut etteikö hän olisi reagoinut vaan että hän reagoi liikaakin, niin patologisen herkästi, että kenties hän joutuisikin vain äärimmäisyydestä toiseen - kiihtyvyydestä ja Touretten oireyhtymästä katatoniaan ja parkinsonismiin, eikä kultaista keskitietä löytyisi lainkaan.

Tämä kokemus - ja tämä ajatus - masensi häntä, sehän oli selvä - ja häntä masensi toinenkin ajatus, jonka hän nyt ilmaisi. "Mitä jos tikutukset voisikin poistaa?" hän sanoi. "Mitä jäisi jäljelle? Minä koostun tikutuksista - jäljelle ei jäisi yhtään mitään." Hän ei tuntunut - ainakaan leikkimielellä - pitävän itseään juuri muuna kuin tikuttajana: hän puhui itsestään kolmannessa persoonassa: 'sukkela tikuttava Ray', ja sanoi olevansa niin hanakka 'tikuttaviin sukkeluuksiin ja sukkeliin tikutuksiin' ettei osannut sanoa, oliko kyse lahjasta vai kirouksesta. Hän sanoi ettei voinut kuvitella elämää ilman Touretten oireyhtymää, eikä hän ollut varma välittäisikö edes sellaisesta elämästä.

Tässä vaiheessa muistin elävästi kokemukseni muutamista aivotulehduksen jälkitilaisista potilaistani, jotka olivat yliherkkiä 1-dopalle. Heidän kohdallaan olin kuitenkin huomannut, että sellaisen äärimmäisen fysiologisen herkkyyden ja epävakaisuuden saattoi voittaa, jos potilaan oli mahdollista viettää antoisaa, täysipainoista elämää: sellaisen elämän 'eksistentiaalinen' tasapaino tai tasaisuus saattoi voittaa pahankin fysiologisen tasapainottomuuden. Koska minusta tuntui, että Rayllakin oli sellaiset mahdollisuudet, että omista sanoistaan huolimatta hän ei ollut parantumattomasti - ekshibitionistisesti tai narsistisesti - omaan sairauteensa keskittynyt, ehdotin, että tapaisimme kerran viikossa kolmen kuukauden ajan. Sinä aikana yrittäisimme kuvitella elämää ilman Touretten oireyhtymää: tunnustelisimme (vaikka vain mielessämme ja tunteinemme), miten paljon elämä voisi tarjota, voisi tarjota hänelle ilman Touretten oireyhtymän perverssejä huvituksia ja huomionkeruuta; tutkisimme, mikä rooli oireyhtymällä hänelle oli ja mikä oli sen taloudellinen merkitys ja kuinka hän tulisi toimeen ilman sitä. Tunnustelisimme kaikkea sitä kolmen kuukauden ajan -      ja kokeilisimme sitten uudestaan haloperidolia.


Seurasi kolme kuukautta tiivistä, kärsivällistä tunnustelua, jona aikana (vaikka Ray esitti usein vastustusta ja kaunaa ja uskonpuutetta omaa itseään ja elämää kohtaan) tuli päivänvaloon kaikenlaisia terveitä ja inhimillisiä käyttämättömiä kykyjä, kykyjä, jotka olivat jotenkin selviytyneet persoonallisuuden syvimmän ja vahvimman ytimen kätkössä, kahdestakymmenestä vaikean oireyhtymän vuodesta ja 'tourettelaisesta' elämästä huolimatta. Tämä tunnustelu oli sinänsä jännittävä ja kannustavaa ja antoi meille ainakin rajallista toivoa. Mitä sitten tapahtui, ylitti kaikki meidän odotuksemme ja osoittautui joksikin ihan muuksi kuin pelkäksi kokoon kuivuvaksi yritykseksi: kestäväksi, pysyväksi reaktiokyvyn muutokseksi. Sillä kun kokeilin Rayhin uudestaan haloperidolia, samaa vähäistä annostusta kuin aiemmin, hän huomasikin pääsevänsä eroon tic-liikkeistä, eikä merkittäviä haittavaikutuksia ilmennyt - ja näin on ollut viimeiset yhdeksän vuotta.

Haloperidolin vaikutukset olivat tässä tapauksessa 'ihmeelliset' -                                                                         mutta vasta kun ihme sallittiin. Ensi vaikutukset olivat lähes katastrofaaliset, osaksi varmasti fysiologiselta pohjalta mutta myös siksi, että Touretten oireyhtymästä 'paraneminen' tai luopuminen olisi siinä vaiheessa ollut ennenaikaista ja taloudellisesti mahdotonta. Koska Raylla oli ollut oireyhtymä nelivuotiaasta saakka, hänellä ei ollut mitään kokemusta normaalista elämästä: hän oli tavattoman riippuvainen eksoottisesta sairaudestaan ja luonnollisesti käytti sitä monin tavoin hyväkseen. Hän ei ollut valmis hylkäämään Touretten oireyhtymäänsä eikä (en voi olla ajattelematta) ehkä olisi koskaan ollut valmis siihen ilman tuota kolmen kuukauden tiivistä valmistautumista, valtavan vaikean ja keskittyneen analyysin ja ajattelun kautta.

Viimeiset yhdeksän vuotta ovat kaiken kaikkiaan olleet Raylle onnellisia - vapautus, joka ylitti kaikki mahdolliset odotukset. Oltuaan kaksikymmentä vuotta Touretten oireyhtymän kahlitsema ja sen julman fysiologian armoilla, hän nauttii nyt väljyydestä ja vapaudesta jota ei olisi osannut pitää edes mahdollisena (tai piti analyysimme aikana korkeintaan teoreettisesti mahdollisena). Hänen avioliittonsa on hellä ja vakaa - ja hän on nykyään myös isä; hänellä on monta hyvää ystävää, jotka rakastavat ja arvostavat häntä ihmisenä - eivätkä pelkästään monitaitoisena 'tourettelaisena' pellenä; hän on tärkeä omassa yhteisössään ja hänellä on vastuunalainen asema työssään. Silti on ongelmia, jotka kenties liittyvät erottamattomasti Touretten oireyhtymään - ja haloperidoliin.

Työtunteinaan ja työviikkonaan Ray pysyy haloperidolin vaikutuksesta 'vakaana, vakavana vaarina' - näin hän kuvaa 'haloperidoli-minäänsä'. Hänen liikkeensä ja arvionsa ovat hitaat ja harkitut, niissä ei ole hitustakaan kärsimättömyyttä ja kiivautta, joita hän osoitti haloperidolia edeltävällä ajalla, mutta niistä puuttuvat kaikki entiset hurjat improvisaatiot ja inspiraatiot. Hänen unensakin ovat uudenlaisia: "Silkkaa toiveen toteutumista", hän sanoo. "Niissä ei ole mitään Touretten aikaista kehittelyä, hehkutusta." Hän ei ole enää yhtä nokkela, sanavalmis, ei pulppua enää sukkelaa tikutusta tai tikuttavaa sukkeluutta. Hän ei nauti enää pöytätenniksestä eikä muistakaan peleistä eikä ole niissä enää haka; hän ei tunne enää 'sitä pakottavaa tappajanvaistoa, tahtoa voittaa tai peitota'; hän on siis vähemmän kilpailunhaluinen ja myös vähemmän leikkisä kuin ennen; ja häneltä on kadonnut äkillinen mielihalu tai kyky odottamattomiin 'oveliin' liikkeisiin, jotka yllättävät jokaisen. Hän on kadottanut ruokottomuutensa, karkean suunsoittonsa, puhtinsa. Hänestä on alkanut tuntua yhä vahvemmin, että jotakin uupuu.

Kaikkein merkittävimmäksi ja lamauttavimmaksi puutteeksi hän koki sen, että haloperidolin vaikutuksen alaisena hän oli musikaalisesti 'tylsä', keskinkertainen, kelvollinen kyllä, mutta häneltä puuttui ryyti, into, hillittömyys, ilo - mikä oli hänelle elintärkeää, koska musiikin avulla hän hankki lisätienestejä ja se oli hänelle myös keino ilmaista itseään. Hän ei saanut enää tic­liikkeitä eikä alkanut pakonomaisesti hakata rumpuja - eikä hänellä enää ollut hurjia, luovia kuohahduksia.


Kun tämä kävi Raylle selväksi ja kun hän oli keskustellut minun kanssani asiasta, hän teki tärkeän ratkaisun: hän ottaisi haloperidolia 'tunnollisesti' koko työviikon, mutta lopettaisi lääkityksen viikonloppuisin ja 'irrottelisi'. Hän on tehnyt niin viimeiset kolme vuotta. Eli nyt on kaksi Rayta - haloperidolia käyttävä ja ilman sitä toimeentuleva. Maanantaista perjantaihin näyttäytyy hillitty kansalainen, tyyni harkitsija ja viikonloppuisin 'sukkela tikuttava Ray', ovela, hurja, innoittunut. Merkillinen tilanne, minkä Ray on ensimmäisenä valmis myöntämään: Touretten oireyhtymä on rajua, aivan kuin olisi kaiken aikaa humalassa. Haloperidolin vaikutuksessa on tylsää, sitä tulee niin ylen kunnolliseksi ja kuuliaiseksi, eikä kumpikaan tila ole todella vapaa... Teillä 'normaaleilla', joilla on aivoissan ne oikeat lähettimet oikeissa paikoissa oikeaan aikaan, on käytettävissänne kaikki tunteet, kaikki tyylit kaiken aikaa -arvokkuus, kepeys, mikä milloinkin sopii. Meillä tourettelaisilla ei ole: meidän sairautemme pakottaa meidät kepeyteen ja haloperidolin käyttö arvokkuuteen. Te olette vapaita, teillä on luontainen tasapaino. Meidän täytyy suoriutua keinotekoisesta tasapainosta parhaamme mukaan.

Ray suoriutuu parhaansa mukaan ja elää täysipainoisesti huolimatta Touretten oireyhtymästä, haloperidolista, 'vapaudettomuudesta' ja 'keinotekoisuudesta', huolimattta siitä, että häneltä on riistetty perintöoikeus luonnolliseen vapauteen, josta useimmat meistä saavat nauttia. Mutta sairaus on opettanut häntä, ja tavallaan hän on voittanut sen. Hän voisi sanoa Nietzschen lailla: "Minä olen taivaltanut monenlaisessa terveydessä ja taivallan edelleen... Ja mitä sairauteen tulee: eikö meitä miltei haluta kysyä, voisimmeko tulla toimeen ilman sitä? Vain suuri tuska on hengen korkein vapauttaja." Paradoksaalista kyllä Ray -jolta on riistetty luonnollinen ruumiinterveys - on löytänyt uuden terveyden, uuden vapauden kokemistaan vuorotteluista. Hän on saavuttanut sen, mitä Nietzsche halusi kutsua 'suureksi terveydeksi' - harvinaisen huumorintajun, urheuden ja sinnikkyyden vaikka kärsiikin Touretten oireyhtymästä - tai ehkä juuri siksi.